Autizmus

Tóth Zsuzsa már a terhesség alatt érezte, hogy ez a gyerek nem olyan, mint a másik kettő volt. Sok lázas betegség, nehéz szülés, császármetszés, oxigénhiány, a kisfiú 6-os Apgarral született. Állandóan sírt, megkésve fejlődött. Amikor végre beszélni kezdett, csak magánhangzókat mondott, s lábujjhegyen indult el.

- Mint amikor a hal kicsúszik az ember kezéből, olyan volt. Minden napnak örültem, ha a fiam épségben maradt. Az autizmusról akkor még nem is hallottam. Mindenki azt mondta, azért ilyen a gyerek, mert el van kényeztetve. Végül véletlenül, egy szülő segített, akinek hasonlóan viselkedett a gyermeke. Budapesten volt egy speciális intézmény, ahol alapos kivizsgálás után megszületett a diagnózis: Mátyás autista. -

Kisbéren, ahol laktak, nem volt speciális ellátó intézmény, a normál óvodában Mátyást egy hétig viselték el. Mindenre úgy reagált, mintha süket lenne. Az autista gyereket együttműködésre egyetlen módon lehet rábírni: ha lemész az ő szintjére, ráhangolódsz, és megpróbálod elcsípni azt a pillanatot, amikor lehet vele valamit csinálni. Nem lehet büntetni, mert nem érti. Csak türelemmel, megértéssel érhetsz el nála valamit. Kizárólag maga érdekli, a külvilág nem. Ha sétálni akarsz, lefekszik az utcán, kimegy a hóba mezítláb.

Kovács M. Mátyás a Holnap házában jól érzi magát, napról napra önállóbb, nő az önbizalma Fotó: Kiss Teodóra

Mátyást sohasem lehetett egyedül hagyni. Nyugtalanul aludt, a kertbe nem volt hajlandó kimenni. Otthonról csak együtt jártak el, ilyenkor kínos helyzeteket, megaláztatásokat kellett elviselniük. Fogyatékos otthonba édesanyja nem akarta beadni a fiút, ott még jobban leépült volna. Benyugtatózni nem volt hajlandó, inkább maga vette be a pirulát. A gyermekévek úgy teltek, hogy a család mindig oda költözött, ahol éppen volt megfelelő ellátás a gyerek számára.

Alapítványi óvoda, magántanár, fejlesztő foglalkozások... Budapest, Debrecen, újra haza... Mátyás nem volt rossz tanuló, az IQ-ja mindig magas volt. Azoknál a tantárgyaknál azonban, ahol a megítélés szóba jött, már bajba került. Nála a madár azért ül a tojáson, mert vigyáz rá. Egyest kapott.

A tizenéves fiú először egy klubban érezte jól magát, ahol végre nem csúfolták, hanem hasonló sorsú fiatalok között lehetett.
Aztán 2009-ben rátaláltak a szombathelyi lakóotthonra, amelynek hangulata első látásra megtetszett mindkettőjüknek. Mátyás beköltözésével semmi zökkenő nem volt. Lassan hozzászokott a munkához, ma már néha maga jelentkezik segítésre.

A hét végén a szombathelyi Fő téren is több kirakatban helyeztek el az autizmussal kapcsolatos ismeretterjesztő anyagokat, illetve a szimbolikus kék színű léggömböket. Mivel egyre több ilyen rendellenességgel küzdő ember él közöttünk, szükség van a társadalom tájékoztatására, az autista emberek problémái iránti érzékenység felkeltésére Fotó: Kiss Teodóra

A csodaszer Zsuzsa szerint nem más, mint az elfogadás és a szeretet, az egyénre szabott fejlesztés, meg a szakmai hozzáértés, amivel a fiatalokat itt gondozzák, foglalkoztatják. Hétről hétre javul a viselkedése, egyre önállóbb és több az önbizalma, már az otthon töltött hétvégéken is aktívabb, figyelmesebb.

Számítógépen dolgozom, szövegeket másolok mondja Mátyás, aki önerőből már angolul is megtanult. - Amikor szabadidőzök, a saját laptopomon játszom, technikai, videójátékokat. Általában egyedül, mert a többieket nem érdekli vagy nem értenek hozzá. Vannak itt okosabbak, akikkel beszélgetek, akik nagyon sérültek, azokat békén hagyom. Most, hogy jön a jó idő, majd kimegyek, szeretek hintázni, biciklizni. -

Zsuzsa úgy érzi, Mátyás életében ez a happy end, a csúcspont. Arról, hogy nem fájó-e a távollét, az a megdöbbentően prózai véleménye: amíg élek, addig kell a sorsát elrendeznem. Mi lesz vele, ha én nem leszek? Így nyugodt lehetek felőle, a lakóotthonban jó helyen van, úgy szeretik, mint a saját gyermeküket.

Mátyás élete tehát révbe jutott, a nyugdíjából, a családi pótlékból és a fizetéséből fedezni tudja a térítési díjat. De mi lesz Zsuzsával? Neki az élete műve ez a gyerek. Húsz év alatt a szakmája elavult, nyugdíjra se számíthat, a 84 éves édesanyja nyugdíjából élnek. Párkapcsolata tönkrement. "Pengeélen táncolunk" - mondja. Nem talált munkát, most ismét Kisbéren lakik és gimnáziumba jár. Bízik benne, ha leérettségizik, könnyebben el tud helyezkedni.
Itt biztonságban vannak
A vasi megyeszékhelyen 2009. januárjában nyitotta meg kapuit a város szélén épült Holnap háza, ahol tíz autista fiatal gondozására van lehetőség.
A lakóotthon az Esőemberke Alapítvány kezdeményezésére, a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány pályázati támogatásával épülhetett meg. Sokat segített a városi önkormányzat és támogatók is akadtak bőven.
A védett környezetben, a világ zajától elvonulva, szakértő felügyelet mellett az autista fiatalok itt végre esélyt kaptak az emberhez méltó életre. A maguk képességeihez mérten valamennyien kiveszik a részüket a közös munkából, rendben tartják lakóhelyüket, kertészkednek, sportolnak, sőt van köztük olyan is, aki az intézményen kívüli rehabilitációs munkahelyre jár dolgozni.
Azáltal, hogy a hét közbeni foglalkoztatásuk megoldott, családtagjaik felszabadulnak a napi huszonnégy órás felügyelet terhe alól, ugyanakkor a sérült fiatalokra is jó hatással van a velük azonos sorsú társak közössége. Az intézmény szakemberei a gyermekintézményeket és az autista gyerekek szüleit is segítik tanácsokkal, érdekvédelmi munkával.

Az értékét egyre jobban elvesztő állami normatíva és a lakók havi befizetései csak töredékét fedezik a fenntartási költségeknek. A tavalyi évben ügyesen gazdálkodtak az üzemeltetők: két sikeres pályázatot írtak, segített az önkormányzat és több támogató is. A pénzért azonban minden évben újra és újra meg kell küzdeni. Nádorné Vörös Ibolya, az Esőemberke Alapítvány elnöke szerint az idén egyelőre még nem írtak ki olyan pályázatot, amihez az intézmény üzemeltetési költségeire folyamodhatnának.

Autizmus és szexualitás

"...nem érzed azokat az érzéseket, amelyeket érezned kellene. Ez szexuális közöny, aszexualitás, semmi köze a frigiditáshoz, a cölibátushoz vagy a homoszexualitáshoz. Sokkal egészségesebb beismerni egy érzés vagy az érdeklődés hiányát, mint megjátszani, hogy bírunk velük. Senki sem beszél ezekről. Az emberek hallottak a homoszexualitásról, meg arról, hogy valaki lemond a szexről, de nem tudják elképzelni a szex hiányát. Nem tekintik normális állapotnak, és nem beszélnek róla, mert a hiánya valami még nagyobb rendellenességre utal.
Az emberek, csak mert felnőtt tested van, azt gondolják, hogy értelmi, érzelmi, szociális vagy szexuális érettséged szükségszerűen szinkronban van azzal. Ismerik az értelmi visszamaradottság vagy az érzelmi éretlenség fogalmát, de nem ismerik a szociális éretlenséget és a szexuális visszamaradottságot vagy alulfejlettséget, ami gyakran együtt jár vele. Pedig egy szexuálisan alulfejlett felnőtt pontosan úgy érzi magát szex közben, mint egy gyermek; azt éli át, hogy molesztálják, erőszakot követnek el rajta és teljesen összezavarodik.
Az emberek mindig a szexualitást gondolják a meghittség végeredményének. Akik ezt nem így látják, túl gyakran végzik különféle "megmentő" programokban. Ettől aztán újabb bűntudat jön létre, mert az ilyen programok legnagyobb erőfeszítései ellenére sem tudunk "felnőni", így ismét azt érezzük, hogy nem vagyunk normálisak.
Plátói kapcsolatod lehet valakivel, aki egy barátnál is fontosabb neked. Talán van esély arra, hogy találsz egy megértő személyt, aki elfogad egy alapvetően plátói, aszexuális viszonyt."
(Donna Williams: Eszmélés)